Causal agency trajectories in self-determined adults with disabilities: a focus on cerebral palsy

Tese de doutoramento em Psicologia Aplicada
A autodeterminação (AD) é considerada um dos constructos mais relevantes no domínio da deficiência,
em particular nas deficiências do desenvolvimento (DD). Entre outras, a autodeterminação tem
demonstrado ter um impacto positivo em variáveis de diferentes esferas da vida das pessoas com
deficiência, como a vida escolar, a transição da escola para o ensino pós-escolar e para o mercado de
trabalho, as competências socioemocionais, e a qualidade de vida. No âmbito da recente Teoria da
Agência Causal, a AD é definida como uma caraterística disposicional que se manifesta na atuação como
agente causal na própria vida, compreendendo três características essenciais: crenças de controlo da
ação, ação volitiva, ação agente. Apesar dos avanços na investigação internacional sobre a AD das
pessoas com DD, o contexto português carece de instrumentos de avaliação e de intervenções de
promoção da AD de acordo com o estado da arte, bem como de investigação que relacione a AD com
outras variáveis. A presente tese teve como objetivos (1) fornecer aos investigadores e profissionais um
instrumento de avaliação válido e fiável para avaliar a AD em adultos com e sem DD; e (2) examinar as
relações entre a AD e os vários fatores contextuais que podem atuar como preditores da AD, bem como
potenciais resultados associados à AD em adultos portugueses com DD. Especificamente, foram
realizados três estudos transversais com o objetivo de (i) descrever o processo de tradução e adaptação
da versão Portuguesa do Inventário da Autodeterminação: Versão Adulto, bem como estudar as
propriedades psicométricas deste instrumento em adultos com e sem DD; (ii) examinar a relação direta
e indireta, através do nível de escolaridade, da AD e da integração comunitária de pessoas adultas com
DD, e examinar a influência do apoio na tomada de decisão na primeira relação; e, finalmente, (iii)
estudar o impacto de três fatores pessoais e ambientais nas três características essenciais da AD na
população adulta com paralisia cerebral. O presente trabalho apresenta-se como um trabalho pioneiro
no campo da AD na deficiência em Portugal, mais especificamente nas DD na idade adulta, contribuindo
para alinhar a investigação portuguesa com o contexto internacional. Tanto a prática como a investigação
serão dotadas de orientações específicas que visam a promoção efetiva da AD na população com DD.
Self-determination (SD) is considered one of the most relevant constructs in the field of disability,
particularly in developmental disabilities (DD). Among others, SD has been shown to have a positive
impact on variables in different life spheres of people with disabilities, like school life, transition from
school to post-school education and job market, socio-emotional, and quality of life. Within the
contemporary Causal Agency Theory, SD is defined as a dispositional characteristic manifested as acting
as the causal agent in one's own life, comprising three essential characteristics: action-control beliefs,
volitional action, agentic action. Despite the advances in international research into the SD of people with
DD, the Portuguese context lacks assessment tools and interventions to promote SD in line with the state of-the-art as well as research relating SD with other variables. The current thesis aimed (1) to provide
researchers and professionals with a valid and reliable assessment tool to evaluate SD in adults with and
without DD; and (2) to examine the relationships between SD and various contextual factors that can
serve as predictors of SD, as well as potential outcomes associated with SD in Portuguese adults with
DD. Specifically, three cross-sectional studies were carried out to (i) describe the process of translation
and adaptation of the Self-Determination Inventory: Adult Report Portuguese, as well as study the
psychometric properties of this instrument in adults with and without DD; (ii) examine the direct and
indirect relationship, through the educational attainment, of SD and community integration of adult people
with DD, and examine the influence of being supported in decision-making in the former relationship;
and, finally, (iii) study the impact of three personal and environmental factors on the three essential
characteristics of SD in the adult population with cerebral palsy. The current work presents itself as a
pioneer work in the field of SD in disability in Portugal, more specifically in DD in adulthood, contributing
to aligning Portuguese research with the international context. Both practice and research will be provided
with specific guidelines aimed at the effective promotion of SD in the population with DD.
The current research project was part of a doctoral scholarship supported by the Foundation for Science
and Technology (reference: SFRH/BD/143471/2019; doi: 10.54499/SFRH/BD/143471/2019). This
scholarship was financed by resources from the State Budget of the Ministry of Science, Technology and
Higher Education, as well as by funds from the European Social Fund, made available within the scope
of the PORTUGAL2020 through the Northern Regional Operational Program (Norte 2020).