What about the siblings? Self-regulation, agency and quality of life in healthy-siblings of children with celiac disease

Ao longo dos últimos 25 anos tem-se verificado um aumento crescente da prevalência da doença celíaca em crianças e adolescentes. Esta doença crónica e autoimune está associada a restrições alimentares e a alterações na dinâmica relacional da família, no consumo alimentar e nas interações sociais. Pouco se sabe acerca do impacto da doença celíaca nos irmãos destes jovens com o diagnóstico, sendo que partilham a mesma componente genética e vivem sob o mesmo ambiente familiar. Desta forma, os irmãos apresentam-se como um grupo vulnerável a problemas emocionais e comportamentais, especialmente durante os principais períodos críticos de desenvolvimento, o que pode afetar a qualidade de vida, incluindo o bem-estar psicológico e físico. Assim, impera a necessidade de compreender a influência da doença celíaca na vida dos irmãos de jovens com este diagnóstico, estudando as suas perceções e dinâmicas familiares nos diferentes contextos. Esta tese de doutoramento engloba quatro capítulos que visam contribuir para a prática e investigação, explorando a complexidade do impacto multidimensional que a doença celíaca tem nos irmãos, com um foco particular nos processos de autorregulação e agência, sendo o objetivo último o desenvolvimento de diretrizes eficazes de apoio às famílias e aos profissionais de saúde. O primeiro capítulo discute o papel da autorregulação e da agência na gestão da doença celíaca, enfatizando os desafios enfrentados pelas crianças e a importância das estratégias de gestão proactiva. O segundo capítulo apresenta revisão sistemática que contribui para a discussão deste tópico através da identificação de variáveis associadas aos vários níveis do impacto de doenças crónicas na vida dos irmãos, com um especial foco na doença celíaca. O terceiro capítulo explorou em profundidade as perceções dos irmãos acerca do impacto que a doença celíaca tem, clarificando os seus efeitos positivos e negativos ao nível individual, relacional, comunitário e societal, através de um estudo qualitativo. O quarto e último capítulo estudou as perspetivas da família, através de entrevistas a díades de mães e jovens com doença celíaca, permitindo uma compreensão mais abrangente do impacto da doença celíaca nos irmãos. Esta tese de doutoramento é pioneira na exploração do impacto multidimensional da doença celíaca nos irmãos, providenciando evidência científica para criar intervenções direcionadas a melhorar a qualidade de vida das famílias e sensibilizar os profissionais de saúde.
Over the past 25 years, there has been an increasing prevalence of celiac disease among children and adolescents. This chronic autoimmune disorder is associated with food-related restrictions and implications for the family’s relational dynamic, dietary consumption, and social interactions. Little is known about the impact of celiac disease on siblings who share common genetic and within-family environment. Siblings are a vulnerable group for emotional and behavioral problems, particularly during key periods of development, as living with a youth with celiac disease imposes several constraints on their daily routines that may affect quality-of-life, including psychological and physical well-being. Therefore, there is a need to understand the influence of celiac disease on siblings of youth with this diagnosis, studying their perceptions and the family dynamic in different contexts. This doctoral thesis comprises four chapters aimed at contributing to both research and practice by exploring the complexity and multidimensional impact of celiac disease on siblings, with a particular focus on self-regulation and agency, ultimately guiding the development of effective support guidelines for families and healthcare professionals. The first chapter provided an understanding of the role of self-regulation and agency in managing celiac disease, highlighting the challenges faced by children and the significance of proactive self-management strategies. The second chapter contributed valuable insights by identifying detailed key variables across multiple levels of influence on the broader impact of chronic diseases on siblings, specifically focusing on celiac disease, through a systematic review. The third chapter explored in-depth siblings’ perceptions of celiac disease impact, shedding light on positive and detrimental effects across individual, relational, community, and societal levels through qualitative research. The fourth and final chapter considered family perspectives by conducting interviews with dyads of mothers and youth with celiac disease, capturing a more comprehensive understanding of celiac disease’s impact on siblings. This doctoral thesis is the first to explore the multidimensional impact of celiac disease on siblings, providing scientific evidence and practical insights to inform targeted interventions, enhance family wellbeing, and raise awareness among healthcare professionals and policymakers.
The current research project was part of a doctoral scholarship supported by the Foundation for Science and Technology (reference: 2020.07940.BD; doi: 10.54499/2020.07940.BD). This scholarship was financed by resources from the State Budget of the Ministry of Science, Technology and Higher Education, as well as by funds from the European Social Fund, made available within the scope of the PORTUGAL2020 through the Northern Regional Operational Program (Norte 2020).